Amansız hastalığın pençesindeki 2 kardeş yardım bekliyor

Yeşilkartlı oldukları için ilaçları temin etmekte sıkıntı çektiklerini söyleyen anne Valide Bürkük, eşinin işi olmadığını, 6 çocuğundan erkek olan 2'sinin 5 yıldır amansız hastalığın pençesinde olduğunu belirtti. 12 yaşındaki Halil'in hastalığının ilerlemesinden dolayı geçen yıl okulu bırakmak zorunda kaldığını ifade eden anne Valide Bürkük, “Çocuklarımın durumu her geçen gün daha kötüye gidiyor. Tedavileri için gerekli olan milyarlık tutardaki ilaçların temini için yaklaşık 5 ay önce Valiliğe başvuruda bulunduk ve hala bekliyoruz. Ancak, bir sonuç çıkmadı. Çocuklarımın tedavisi için karaciğer nakli gerekiyor. Nakil için ailemizde uyan karaciğer yok. 5 yıldır organ için sıra bekliyoruz ama çıkmadı. Doktorlar hastalığın Halil'in beynine vurduğunu söylediler. Pahalı meblağlarda olan ithal ilaçların temini için yardım istiyoruz. Yetkililerden oğullarımın tedavisi için bize yardımcı olmasını istiyorum” dedi.

WİLSON HASTALIĞI NEDİR?

Çocukluk çağı kronik karaciğer hastalıklarının önemli bir grubunu oluşturan wilson hastalığı karaciğer, beyin ve böbrek gibi önemli organlarda bakır birikimi sonucu ortaya çıkıyor.

Karaciğer, beyin ve gözde daha belirgin olmak üzere, vücutta aşırı miktarda bakır birikimiyle seyreden kalıtsal bir hastalıktır. Hastalığın ilk belirtisi akut hepatit, kronik hepatit, fulminan hepatit ve siroz şeklinde olabileceği gibi, hemolitik anemi, glomerülonefrit, vaskülit, renal Fanconi sendromu, artralji ve psikiyatrik semptomlar gibi atipik bulgularla başlıyor.

Özellikle hastalığın nörolojik şekli yürüme ve konuşma bozukluğuna neden oluyor. Her ne kadar bakır birikimi doğuştan itibaren başlarsa da hastalık bulguları ileri yaşlarda (6 ve 40 yaşlar) ortaya çıkıyor. Tanı konmuş en yaşlı hasta 70 yaş üzerindedir.

Dünyada yaklaşık olarak her 30 bin kişide bir görülmektedir. Türkiye'de akraba evliliklerin yüzde 20 düzeyinde olmasından dolayı batı ülkelerine göre Türkiye'de bu hastalığa daha fazla rastlandığı bildiriliyor.

bingolgazetesi