Fenilketonüri hastalığını sordu

Haber: Hasan DOĞAN

Sorularının Sağlık Bakanı Recep Akdağ tarafından cevaplandırılmasını isteyen Özsoy, “Doğumdan hemen sonraki evrede teşhis edildiği taktirde tedavi edilebilen, aksi halde ağır nörolojik ve gelişimsel bozukluklara ve zeka geriliğine yol açan metabolik bir hastalık olan Fenilketonüri hastalığının tanı ve tedavisinde gecikme süresi ile tedaviye uyum hastalığın ağırlığını belirleyen en önemli unsurlardır. Fenilketonürili olduğu tespit edilen bebeklerin kan değerlerinin belirli zaman aralıkları ile ölçülmesi gerekmektedir. Bu nedenle hastanelerde hastalığın tanı ve tedavisi için bebeklerin kan değerlerini ölçebilecek cihaz ve bu ölçümleri değerlendirebilecek Çocuk Endokrinoloji Uzmanının bulunması gerekmektedir. Bingöl ilimizde tedavi merkezinin olmaması, uzman doktor, tıbbi cihaz eksikliği nedeniyle hastalar çevre illere sevk edilmekte bu da tedavi sürecini ağırlaştırmaktadır” dedi.

Özsoy, şu soruların cevaplandırılmasını istedi;

1) 2010-2016 yılları arasında, yıllara göre Bingöl ilimizde, bakanlığınız kayıtlarına göre Fenilketonüri hastası çocuklarımızın sayısı kaçtır? Kayıtlı olmayan hastaların tespiti yönünde bir çalışmanız var mıdır?

2) Bingöl ilimizde Fenilketonürililerin yaşadığı problemler nelerdir? Bu problemlerin giderilmesi için bakanlığınızca atılan somut adımlar nelerdir?

3) Bingöl ilimizde Fenilketonüri hastası çocuklarımızın tedavisi için yeterli sayıda Çocuk Endokrinoloji Uzmanı, psikolog, sosyal hizmet uzmanı, diyetisyen bulunmakta mıdır? Yok, ise ataması ne zaman yapılacaktır?

4) Hangi illerde Fenilketonüri tedavi ve izlem merkezi vardır? Tahlil, tedavi ve diyet takibinin yapılabilmesi için Bingöl ilimizde tedavi ve izleme merkezi kurulması planlanmakta mıdır?

5) Fenilketonüri hastalığı ile ilgili olarak halkımızın bilgilendirilmesi amacıyla bakanlığınızca neler yapılmaktadır?

6) Ömür boyu diyetle beslenmek mecburiyetinde kalan hastalarımızın tedavileri sosyal güvenlik kuruluşlarınca karşılanmakta mıdır? Bu hastaların tedavi ve bakımlarının ücretsiz olarak yapılması ve uygun gıdaların ücretsiz olarak sunulması yönünde bir planınız bulunmakta mıdır?