Sayıları her geçen gün artan Fenilketönürili hasta ve ailelerinin çekmiş oldukları sıkıntılara dikkat çekmek, vatandaşları bilinçlendirmek ve bu hastalık hakkında farkındalık oluşturmak amacıyla Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu, Bingöl Tiyatro Derneği ve Bingöl Fenilketönüri ve Çölyak Aileleri Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (PKU-DER) bir araya gelerek fikir alışverişinde bulundu.
Fenilketönürili hastaların ve ailelerinin takip ve tedavi konusunda yaşadıkları sıkıntılar, bürokratik problemler ve vatandaşlarda farkındalık oluşturma hususlarının görüşüldüğü buluşmada konuşan Bingöl Tiyatro Derneği Başkanı Mustafa Artan: “Bingöl Tiyatro Derneği ve Sansürsüz Tiyatro Grubu olarak fenilketönüri hastalığını biz de bu vesile ile tanımış olduk. Maalesef ilimizde ve ülkemizde bu hastalık nedeniyle zorluklar yaşayan, maddi problemlerle boğuşan, bu maddi zorluklar nedeniyle çocuklarının tedavisini sürdüremeyen, maddiyatsızlık ve bilinçsizlik yüzünden çocukları engelli olan bir çok aile var ve bunların sayısı her geçen gün artıyor. Bugün burada bir takvim belirledik. Farkındalık oluşturup tek bir fenilketönürili çocuğumuzun engelli olmaması için vatandaşlarımızı bilinçlendirmeyi, sağlıklı doğan fenilketönürili çocukların sağlıklı olarak hayatını devam ettirebilmesi için sağlıklı bir ortam oluşturmayı, engelli iken değil, engelli olmadan devletin ilgili birimlerinin harekete geçmesini ve bu konudaki tüm bürokratik engellerin kaldırılmasını amaçlıyoruz. Bu konuda arkadaşlarımızın da göreve hazır olduklarını ve canı gönülden çalışacaklarını da belirtmek istiyorum” dedi.
“FENİLKETÖNÜRİLİ ÇOCUKLARIN TEDAVİSİNİN YAPILMASI DEVLET DESTEĞİ OLMADAN ZOR GÖRÜLMEKTEDİR”
Fenilketönürili hasta ve ailelerinin sorunları sadece kendileri için değil, toplumun her kesimini ilgilendiren bir sorun ve bir sorumluluk olduğuna dikkat çeken Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu Başkanı ve Bingöl Fenilketönüri ve Çölyak Aileleri Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (PKU-DER) Yönetim Kurulu Üyesi Fatma Gündoğdu ise: “Bu sorumluluk gereği bugün buradayız. Yenidoğan tarama programı kapsamında yeni doğan bebeklerden alınan kan örnekleri, ilgili laboratuvarlara gönderiliyor. Tahlil sonucunda fenilketönürili olduğu tespit edilen hastanın ailesine acil yazı ile durum bildiriliyor. Halk Sağlığı Müdürlüğü tarafından aileye fenilketönüri konusunda gerekli tüm bilgilendirmeler yapılıyor. Ancak en önemlisi ise bundan sonrası… Bundan sonra aileye devlet tarafından aylık 50 – 150 lira verilerek, fenilketönürili hastaların yiyebileceği gıdaların fiyatlarını dikkate almayarak, ailenin maddi durumunu göz önünde bulundurmayarak fenilketönürili çocuğu öylece ailesinin kontrolüne bırakmaktadır. Oysa fenilketönürili çocuk, ayda en az bir kez il dışındaki bir merkeze kan tahlili vermek, başka bir merkezden sonucunu öğrenmek, bunun için yüklü miktarda para harcamak, ömür boyu da diyete uymak zorundadır. Fenilketönürili hastaların yemek zorunda oldukları yiyeceklerin fiyatları da normal yiyeceklerin fiyatlarının 5-10 hatta 15 katı daha pahalıdır. Ailelerin maddi durumuna bakıldığında, fenilketönürili çocukların tedavisinin yapılması devlet desteği olmadan zor görülmektedir” diye konuştu.
“FENİLKETÖNÜRİLİ ÇOCUKLARIN VE AİLELERİNİN SORUNLARININ ÇÖZÜMÜ İÇİN ÇALIŞACAĞIZ”
Çoğunlukla maddi sıkıntılar nedeniyle diyete uymayan çocuklar engelli konumuna düştüğünü ve ömür boyu engelli bir birey olarak yaşamak zorunda kaldığını belirten Gündoğdu: “Oysa fenilketönüri nedeniyle engelli konuma düşen bireylere devlet tarafından aylık 3000 – 5000 lira arasında katkıda bulunulmaktadır. Halbuki fenilketönüri, riskli hastalıklar grubuna alınsa böylelikle engelli iken aylık olarak verilen miktarın yarısı fenilketönürili çocuğa hastalık tespit edildiği andan itibaren verilse bu durumda devlet daha kârlı çıkacak, daha da önemlisi fenilketönürili çocuk hayatını sağlıklı doğduğu gibi normal bir şekilde sağlıklı bir birey olarak devam ettirecek. Bizler, insani ve vicdani olarak fenilketönürili çocukların ve ailelerinin sorunlarının çözümü için çalışacağız. Vatandaşlarımızı bilinçlendireceğiz, farkındalık oluşturacağız. Fenilketönüri hastalığının riskli hastalıklar grubuna alınması için gerekli çalışmaları yapacağız, fenilketönürili hastaların kendi tetkik ve tedavilerini kendi illerinde yapabilmeleri için bugünden itibaren birlikte çalışacak ve onların sesi olacağız” şeklinde konuştu.
