Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu Başkan ve Üyeleri, fenilketönürililer için Bingöl İli Sosyal Dayanışma ve Yardımlaşma Vakfı'nda çeşitli görüşmelerde bulundu.

Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu, Bingöl'deki fenilketönürili hastaların ve ailelerinin sorunlarını görüşmek için Bingöl İli Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı'nda bir dizi görüşmelerde bulundu.

Yapılan ziyarete Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu Başkanı Fatma Gündoğdu, Komisyon Üyeleri Fatma Çalbay, Gülsüm Adsiz ve Tuba Elitaş'la birlikte Bingöl Fenilketönüri ve Çölyak Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (PKU-DER) Başkan Yardımcısı Ömer Alimoğlu katıldı.

“ÖMÜR BOYU DİYET YAPMAK ZORUNDA KALMAKTADIRLAR”

Fenilketönürililerin yaşadığı sıkıntılara dikkat çeken Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu Başkanı Fatma Gündoğdu: “Sağlık-Sen olarak vicdani sorumluluğumuz gereği ilimizde yaşayan ve çoğunlukla maddi durumları elverişsiz olan PKU'lu hastalar için Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı'nda görüşmelerde bulunduk. Bilindiği gibi yeni doğan bebeklerin topuklarından alınan bir damla kanın tahlil edilmesi sonucu kanda yüksek miktarda fenilalalin aminoasit maddesine rastlanması ile hastalık teşhis edilmektedir. Böylece fenilketönürili hasta bir ömür boyu diyet yapmak zorunda kalmaktadır. Diyet yapmayan ya da diyete uymayan hasta maalesef ağır özür durumu ile karşı karşıya kalmaktadır. İlimizde de tespit edilebilen toplam 20 PKU'lu hasta bulunmaktadır. Bu hastaların çoğunluğu kırsal kesimde yaşamaktadır. Cehalet, duyarsızlık, bilinçsizlik ya da maddi imkânsızlıklar nedeniyle bu 20 PKU'lu hastadan 7 tanesi şu an maalesef ağır özürlü durumdadır” dedi.

“BU VEBAL VİCDANLARI SIZLATIR”

Yapmış oldukları araştırmalar sonucu Bingöl'de PKU'lu hastaları kontrol etme, fenilalalin düzeylerini ölçme birimi bulunmadığına dikkat çeken Gündoğdu, şunları söyledi:

“Bu sıkıntı nedeniyle hastalar özellikle 18 yaşına kadar her ay düzenli bir şekilde Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Uzmanı'nın bulunduğu illere giderek fenilalalin düzeylerini ölçecek tahlilleri vermek zorunda kalmaktadırlar. Ayrıca sağlıklı insanların 1 – 2 liraya alarak yediği besinlerin diyetli olanları 20 – 30 liradan başlamaktadır. PKU'lu hastaların maddi durumları göz önünde bulundurulduğunda ciddi maddi desteğe ihtiyaçları olduğu görülmektedir. PKU'lu hastaların aileleri ancak büyük fedakârlıklar göstererek, bütün iş güçlerini bir kenara bırakarak diğer illere gitmektedirler. Bir PKU'lunun sağlıklı bir şekilde yaşama ihtimali varken, Devlet ve bireyleri gerekli hassasiyeti ve özeni göstermeyip, gerekli yasal düzenlemeleri çıkartmazsa ve bu duyarsızlık bir PKU'lu çocuğun ağır özürlü duruma gelmesine sebebiyet veriyorsa, bu büyük bir vebaldir ve bu vebal vicdanları sızlatır.” dedi.

“HASTANEYE GEREKLİ CİHAZLARIN ALINMASI SAĞLANMALIDIR”

Sorunlara değinen Gündoğdu, çözüm önerilerini de şöyle sıraladı: “Bu hastalarımızın ilimizde tedavilerine devam edebilmeleri, tahlillerini verebilmeleri için Devlet Hastanesi'ne gerekli ünitelerin / cihazların alınması sağlanmalıdır. 15 günde bir Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Uzmanı ilimize görevlendirilmelidir. Ya da Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Uzmanı atanıncaya kadar tahliller alınarak sonuç için Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları Uzmanı'nın olduğu illere gönderilmesi sağlanmalıdır. Ailelerin müracaatları halinde SYDV'ler, meselenin önemini kavrayamayan bazı ilçelerimiz hariç- gerekli yol masrafını karşılamaktadırlar. Bu hastalarımız tespitli hastalar olduğundan, yol ve harcırah masrafları müracaata bakılmaksızın makul bir seviyede ailelerin hesaplarına yatırılmalıdır. Böylelikle hayati öneme haiz bu konuda aileler çocuklarının sağlığı için tahlil vermeye gitmek zorunda kalacaklardır. Yol ve harcırah masraflarının ödenmesi tek başına yeterli değildir. Çünkü PKU'lu hasta, diyete uymak zorunda ve diyetli yiyecekler tüketmek zorundadır. 1 – 2 lira civarındaki yiyeceklerin diyetli olanları 20 – 30 lira civarındadır. PKU'lu hastalarımızın aileleri dar gelirli aileler olduklarından bu masrafı karşılayabilmeleri mümkün değildir. PKU'lu hastanın ağır özürlü duruma düşmemesi için Devletin bu ailelere makul seviyede aylık bağlaması elzemdir.”

“AYLIK BAĞLANARAK KATKIDA BULUNULABİLİR”

PKU-DER (Fenilketönüri ve Çölyak Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği) Başkan Yardımcısı Ömer Alimoğlu da konu hakkında şunları söyledi:

“Sağlıklı bir birey oluşumuna vesile olmak, bireye binlerce liralık özürlü maaşı bağlamaktan evladır. Bu nedenle Devletimiz PKU'lu hasta ve ailelerine kucak açmalı, onlar için gerekli yasal tedbirleri almalı, sağlıklı birey oluşumuna vesile olmalıdır. Devletimiz, PKU'lu hastalara 300 – 500 lira aylık bağlayarak sağlıklı birey oluşumuna katkıda bulunabilir. Gerekli yasal düzenlemenin yapılmaması halinde ise birey ağır özürlü olacak, ağır özürlü olan birey de özürlü raporu alacak ve bu, devlete 2500 – 3000 liraya mal olacaktır. Oysa sosyal devletin yapması gereken, özürlü bireylere bakmaktan ziyade, ki, bunu elbette yapacaktır, sağlıklı bireyin ya da sağlıklı olarak hayatını sürdürebilecek olan bireyin özürlü duruma düşmesini önlemektir.” diye konuştu.

0