Fenilketönüri hastalığının seyrek görülmesine rağmen, kişiyi ve ailesini önemli derecede etkileyen bir rahatsızlık olduğunu ifade eden Gündoğdu: “Bu rahatsızlık, karaciğerde bir enzimin çalışmamasından ya da az çalışmasından kaynaklanan, genetik bir metabolizma rahatsızlığı olup, enzim eksikliği nedeniyle, vücuda özellikle yüksek protein içeren gıdaların girmesinin yasak, bu yüzden de yaşam boyu proteinden kısıtlı bir diyetin söz konusu olduğu bir hastalık çeşididir” dedi.
“FENİLKETÖNÜRİLİLER ÖMÜR BOYU DİYET YAPMAK ZORUNDA”
Fenilketönüri teşhisi konulan hastaların ömür boyu diyete uymak zorunda kaldığını ifade eden Gündoğdu, şöyle devam etti: “Fenilketönürili hastalar bu diyetlere ömür boyu uymak zorundadırlar. Yani normal insanlar gibi serbestçe yiyememekte, içememektedirler. Yenidoğan döneminde diyet tedavisi başlanmış fenilketonürili hastalar, yetişkin olduklarında diyeti bırakırlarsa algılamada güçlük, dikkat azalması gelişmektedir. Bu hastalar sadece Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, komposto suyu, gazoz, kolalı içecekleri serbest tüketebilmekte. Sebzeler, meyveler, unlu gıdalar, zeytin, margarin, tereyağı, bal ve pekmez ise sınırlı miktarda tüketilmelidir.”
FENİLKETONÜRİLİ ÇOCUKLARA YAPILAN İŞLEM
Hastalığın koordine ve tespitinden sorumlu birimlerce bu tür ailelere fenilketönüri hastalığı hakkında herhangi bilgi ve danışmanlık verilmediğine dikkat çeken Gündoğdu, şunları söyledi: “Aileler doğrudan en yakın tedavi birimine sevk edilmekte, sevk sonrası çocuğun tedaviye başlayıp başlamadığı tamamen ailenin insiyatifine bırakılmaktadır. Teşhisi yapan Sağlık Bakanlığı, çocukların tedavi yapıp yapmadığı ile ilgilenmemekte, yıllık istatistiksel verilerde araştırmalara kaynak olması amacıyla kaçının özürlü veya kaçının sağlıklı kalabildiğini araştırmaktadır. Fenilketönüride kesin olan şey ise; tedavi yapmayan çocuğun bir daha geri dönüşü olmadan zihinsel özürlü olmasıdır. Sağlıklı doğan çocuğun tedavisi tamamen aile sorumluğuna bırakılmakta ve takibi kesinlikle yapılmadığından özürlü olması durumunda bundan sorumlu tutulan bir kamu kuruluşu ya da aile bulunmamaktadır.”
ÇOCUKLARIN ÖZÜRLÜ KALMASINA ETKEN OLAN KAMU UYGULAMALARI
Açıklamasında Fenilketonürili çocukların tedavilerinden sorumlu birimleri bulunmadığına dikkat çeken Gündoğdu: “Aile danışmanları ve bilgilendirme tamamen ailenin kültürel durumuna bırakılmıştır. İlgili kamu kurumlarında diyetisyen ve psikologlar bu konularda danışmanlık hizmeti vermeleri gerekirken taşrada bu hizmet maalesef verilememiştir. Sevk giderleri SGK'da kişiye avans verilmeyip gidip geldikten sonra yol ücretlerinin verilmesi, ancak parası olmayan ya da sürekli tedaviye giden fakir ailelerde il dışına çıkabilmek için maddi sorunlarla uğraşması. Yine özellikle taşra illerde bu konuda danışmanlık veren kuruluşların olmaması ailelerin kaderleriyle baş başa bırakılması bu durumda kalan ailelerin geleneksel yöntemlere başvurarak yanlış tedavi uygulamalarına sebep olmaktadır. Tedaviyi uygulamak isteyen ailelere SGK tarafından çocuğun beslenmesinde hayati önem taşıyan mama, reçete ile karşılanırken, aylık ödemeler ancak çocuk için gerekli olan un ve makarnaya yetmektedir. SGK tarafından çocuğun yaş aralığına göre 50 ila 150 lira arasında maaş bağlanmış ise de bu miktar göstermelik bir rakamdır. 100 gram çikolata fiyatı 50 TL olan, bir bisküvi ya da kek yine 50 TL ye yakın olan giderine karşılık, SGK tarafından verilen ücret komik kalmakta, çocuklar için elzem olan çikolata, bisküvi, makarna vb. yiyecekleri alamayan maddi durumu yetersiz aileler, çocuklarına normal yiyecekler vermekte, böylece diyete uyamayan çocuklar, ömür boyu özürlü yaşamak zorunda kalmaktadırlar. Fenilketönürili bir çocuğa verilen 50 ila 150 TL arasındaki maaş, çocuğun özürlü kalması durumunda özür durumu, aile bakım ücreti ve özel rehabilitasyon okulları gibi uygulamalarla özrü iyileşmeyecek çocuklarımız için 3000 ila 5000 TL arasında Devlet tarafından harcama yapılmaktadır. Kısacası kamu uygulamamız Fenilketönürili çocuklara sağlıklıyken tamamen ailenin bakmasına dayalı olarak uygulanmış ve bu çocuklara düşük maaş bağlayarak ailelere destek olmaktan uzak durmayı seçmiştir. Çocuğun özürlü kalması durumunda ise bu çocuklara 3000 ila 5000 TL arasında gider harcayarak adeta bu çocukların özürlü olmasına sebebiyet vermektedir. 30 günlük ramazan orucunda yaşanan sıkıntıları bu çocuklarımız ömür boyu oruç tutar gibi yaşamaktadırlar. Üstelik yemeden sadece yiyenleri izleyerek bu sıkıntıyı yaşamaktadırlar. Bu çocukların ömür boyu oruçlu gibi yaşamalarının ailelerde yaşattığı psikolojik bozukluklar, çocuklarda yaşanan fiziksel ve duygusal travmalar ise SGK kurumunca anakent iller düşünülerek hazırlanan ve maddi ve kültürel durumu yüksek aileler dikkate alınarak hazırlanan fenilketönüri ile ilgili uygulamaların taşra iller ve maddi durumu yetersiz aileler de düşünülerek yeniden gözden geçirilerek çıkarılmalı, fenilketönüri, riskli hastalıklar grubuna dâhil edilmelidir. Devletimizin ilgili kurumları üzerine düşen görevleri ciddi bir şekilde yerine getirmeli, fenilketönüri teşhisi konulan hastaların hiçbir tanesinin özürlü olmasına mahal vermemelidir. Zira fenilketönürili çocuklar bizim çocuklarımızdır, onlara hep birlikte sahip çıkalım.”
