Türkiye'nin hemofili gerçeği

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve YÖK Üyesi Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofilinin kanda pıhtılaşma sisteminin bozuk olduğu bir hastalık olduğunu belirterek, “Yani kaza, cerrahi müdahale gibi durumlarda kesilen, kopan, kanayan yer pıhtılaşarak kapanır. Ancak hemofili hastalarında bu tamamlanamıyor” dedi.

Hemofili hastalarında kan pıhtılaşmadığından dolayı hastaların iç kanamalarla sakat kalabildiklerini, hatta hayatlarını kaybedebildiklerini ifade eden Zülfikar, “Bu ikisi de çok ciddi durum. Hastalık doğumdan itibaren başladığı için hemofili hastaları hayatın her anında bu riskleri taşıyabiliyor” diye konuştu.

Türkiye'de hemofili hastalığının görülme sıklığı açısından bölgeler arasında farklılık olmadığını kaydeden Zülfikar, “Yaklaşık 10 bin kişiden birinde görülüyor. Ülkemizde kayıtlara girmiş 3 bin civarında hasta var. Ama maalesef kaybedilmiş çok hasta var, yurt dışına, daha iyi hizmetin verildiği ülkelere gitmiş hastalar var. Bunlarla birlikte ülkemizde hala teşhis almamış, bekleyen hastalar olduğunu da düşünüyoruz” dedi.

Dünyada 600 bin kadar hemofili hastası olduğunun tahmin edildiğini belirten Zülfikar, “Maalesef bu hastaların 150 binine ulaşılmış. Yani dünyada da yüzde 75 kadar hasta, teşhis konulmadığı ya da iyi tedavi merkezlerine ulaşamadığı için hala hizmet alamıyor” diye konuştu.

“SÜREKLİ İLAÇ ALMANIN MALİYETİ YILLIK 30-80 BİN YTL”
Hemofilide, teşhis ve tedavi noktasında hala çok şeyler yapılması gerekir bir konumda olunduğunu ifade eden Prof. Dr. Bülent Zülfikar, şunları söyledi:
“Yapılması gereken şeyler de çok kolay değil. Çünkü bu yaşam şeklidir. Hasta her an kanayabileceği için işinden gücünden olabilir. Bunun engellenmesi için hasta, tıpkı şeker hastalarının komaya girmeden ilaç almaları gibi koruyucu ilaç almalıdır. Bunun da maliyeti var. Sürekli ilaç almanın maliyeti yıllık 30-80 bin YTL arasında değişebilir. GSMH'nin 8-10 bin YTL civarında olduğu bir ülkede, o ailede birkaç kişinin çalıştığının bu hastalık için harcanması anlamına geliyor.”

Hastanın sadece ilaç almasının çözüm olmadığına dikkati çeken Zülfikar, şöyle devam etti:
“İlacı iyi uygulayacak uzmanlara, merkezlere ihtiyaç var. Bu hastaların yaşama şeklini değiştirecek, fizik tedavi yapacak, spor yapacak olanaklara ihtiyaçları var. Bir problem olduğunda, ameliyat olmak için, diş çektirmek için, sünnet olmak için uzmana ihtiyaçları var. Yani her alanda bir ekip çalışması olması gereken bir hastalık.”

“HEMOFİLİYİ TOPLUMDAN KAZIMAK MÜMKÜN DEĞİL”
Hemofilinin genetik bir hastalık olduğuna işaret eden Zülfikar, “Hemofili taşıyıcısı bir annenin doğurduğu her erkek çocuğu yüzde 50 ihtimalle hemofilik, her kız çocuğu da yüzde 50 taşıyıcı olabilir” dedi.

İyi bir genetik uzmanının, çocuk doğmadan genetik analizlerle yeni hasta doğumlarını azaltabilmesinin mümkün olduğunu dile getiren Zülfikar, “Günümüzde tüp bebek uygulamalarının hemofili hastalarına uygulanmasıyla en azından yeni hemofilik doğumların belli ölçüde engellenmesi mümkün. Ama yine de yüzde 30 kadar hemofili hastası, annenin o hamileliğinde gelişebileceği için hemofiliyi toplumdan kazımak mümkün değil. Ama en azından azaltmak ve hastalara iyi tedavi imkanı sunmak mümkün” diye konuştu.

Hemofili hastası olan çocukların annelerinin, yeni bebeklerinin de hasta olup olmayacağı gibi korkuları olduğunu belirten Zülfikar, bu bakımdan genetik incelemeler ve genetik danışmanlığın, yeni hasta üyelerin ailelere katılmasına engel olabileceğini söyledi.

“HASTALARI FARKLI GÖRMEDEN AKTİF TUTMAK ZORUNDAYIZ”
Hemofili hastalarına kabiliyetlerine göre iş ve eğitim imkanı sağlanması gerektiğini vurgulayan Prof. Dr. Zülfikar, “Onları hayatta farklı görmeden, aktif tutmak zorundayız. Aktif tutmadığımız zaman kemikleri zayıflıyor, eklemleri bozuluyor, kasları inceliyor, daha çabuk kanıyorlar ve işten güçten uzak kalıyorlar” dedi.

Zülfikar, iş verenlerin hemofili hastalarına iş vermekten korkmamalarını, hemofilinin, hasta ilacını aldıktan sonra hayatın aktif yönünden kaçınılmayacak bir hastalık olduğunu bilmelerini istedi.